Sélectionnée n°1

Cette collection est une illustration de la vie de famille – toutes les tensions, les joies et les hauts et les bas qui vont avec le terrain familial. Ma famille constitue un microcosme pour la dynamique survenant dans plein d’autres familles. Nous ne sommes pas différents. En tant que psychothérapeute, j’ai entendu plein d’histoires. Il est intéressant que ce qui m’a été révélé après quinze années de pratique, n’est pas tant la façon dont nous sommes différents  les uns des autres, mais plutôt la façon dont nous nous ressemblons en tant que race humaine. Ce qui est important est ce que nous partageons. Les histoires varient mais nous partageons tous les mêmes émotions. Nous sommes tous vulnérables aux sentiments de colère, de chagrin et de dépression. La liste est longue…

Ma fille Alice, née avec la trisomie 21, n’est pas différente des autres êtres humains. Elle ressent ce que vous et moi ressentons. Cependant nos sociétés n’admettent pas cela, et son existence même a très peu de valeur ou pas du tout. Alice est entrée dans un monde où le test de dépistage génétique à douze semaines de gestation est entièrement tourné vers la prévention plutôt que vers la préparation à la naissance. Tandis que nous prenons en privé notre décision, l’effet sur notre société est que 92 % des bébés atteints du syndrome de Down sont sacrifiés au cours de l’étape du dépistage prénatal. En fait, jusqu’à l’introduction du dépistage, les enfants tels qu’Alice étaient gravement marginalisés et médicalisés et on leur octroyait peu de soins médicaux, voire pas du tout.

J’ai été profondément choquée quand Alice a été identifiée à la naissance en tant que « bébé imparfait ». Ce n’était pas ce à quoi je m’attendais. Nos premières expériences à l’hôpital ont peu contribué à ce qu’il en soit autrement. La pédiatre repoussait ses jambes en arrière, enfonçait ses pouces dans l’aine d’Alice, et elle nous annonça rapidement que nous devrions ramener Alice à la maison et la considérer comme n’importe quel autre bébé. Mais Alice ne se sentait pas comme n’importe quel autre bébé, et j’étais pleine d’anxiété, ce qui eut des répercussions sur chaque aspect de ma relation avec elle. Mes angoisses infiltraient mes rêves. Je rêvais qu’Alice  était emmaillotée dans une couverture et que j’avais complètement oublié tout ce qui la concernait. Je défaisais le paquet serré où elle était nichée pour la nourrir, et je découvrais alors qu’elle était couverte d’un liquide blanchâtre – un liquide de négligence… et alors j’étais incapable de la nourrir, incapable de répondre à ses besoins élémentaires.

Réflexion faite, je voyais qu’Alice ressentait mon rejet, et cela me causa davantage de souffrance.  Je sentais bien que la responsabilité m’en incombait. J’ai dû chercher au plus profond de mes propres préjugés et braquer le projecteur dessus. Le résultat fut qu’au fur et à mesure que ma peur se dissipait, je tombai amoureuse de ma fille. Et ce fut pareil pour nous tous.

Ce projet est donc sur ma relation avec ma fille Alice et sur sa place au sein de sa famille.

Ce projet est dédié à Alice.